Estas prótesis rompen moldes con terceros pulgares, púas y pieles de superhéroe

Los diseñadores de prótesis están ideando nuevas formas de ayudar a las personas a sentirse más cómodas con su propia piel.

Muchas mañanas, Dani Clode se despierta, se coloca un pulgar robótico en una de sus manos y se pone a trabajar, examinando una gran cantidad de datos de neurociencia, esbozando ideas para nuevos dispositivos protésicos y pensando en formas de mejorar el cuerpo humano. Clode trabaja como especialista en el Laboratorio de Plasticidad de la Universidad de Cambridge, que estudia la neurociencia de los dispositivos de asistencia.

Pero también crea prótesis, que a menudo quedan fuera de los límites convencionales de funcionalidad y estética. Sus diseños incluyen una prótesis de antebrazo de acrílico transparente con un metrónomo interno que late en sincronía con el corazón del usuario y un brazo hecho con secciones reorganizables de resina, madera pulida, musgo, bronce, oro, rodio y corcho.

El proyecto actual de Clode, que también la está ayudando a realizar su trabajo, es un “tercer pulgar” que cualquiera puede utilizar para aumentar su agarre. El dispositivo flexible funciona con motores y se controla mediante sensores de presión situados en los zapatos del usuario. Los voluntarios han aprendido a utilizarlo para desenroscar una botella, beber té e incluso tocar la guitarra. Espera que algún día el pulgar (y dispositivos similares) pueda ayudar a todos, desde los trabajadores de las fábricas hasta los cirujanos, a realizar tareas de manera más eficiente y con menos tensión en sus propios cuerpos.

Tradicionalmente, los diseñadores de prótesis se han inspirado en el cuerpo humano. Las prótesis se consideraban sustitutos de partes del cuerpo faltantes; Las piernas y brazos biónicos hiperrealistas eran el santo grial. Gracias a franquicias de ciencia ficción como Star Wars, estos dispositivos todavía tienen un fuerte control sobre nuestra imaginación colectiva. Para bien o para mal, han dado forma a cómo la mayoría de la gente concibe el futuro de las prótesis.

Pero Clode es parte de un movimiento en prótesis alternativas, una forma de tecnología de asistencia que va en contra de las convenciones al no intentar pasar desapercibida. En lugar de fabricar dispositivos que imiten la apariencia de un brazo o una pierna "normal", ella y sus compañeros diseñadores están creando prótesis fantásticas que podrían retorcerse como un tentáculo, iluminarse o incluso disparar brillantina. Otras prótesis no convencionales, como las piernas en forma de cuchilla que prefieren los corredores, están diseñadas para tareas específicas. Los diseñadores creen que estos dispositivos pueden ayudar a los usuarios de prótesis a recuperar el control de su propia imagen y sentirse más empoderados, al mismo tiempo que rompen parte del estigma en torno a la discapacidad y las diferencias en las extremidades.

Pero incluso cuando las prótesis alternativas ganan visibilidad, se ven ensombrecidas por un hecho incómodo: las prótesis todavía son accesibles sólo para un pequeño porcentaje de quienes podrían beneficiarse de ellas. En un mundo en el que muchas personas que quieren una prótesis no pueden permitírsela, los defensores están buscando un término medio donde la accesibilidad, el estilo y la sustancia se superpongan.

Las prótesis son antiguas y profundamente humanas.Los primeros miembros artificiales conocidos proceden del antiguo Egipto: dos dedos esculpidos, uno de ellos encontrado atado al pie derecho de una momia, que datan de hace entre 2.500 y 3.000 años y presentan marcas inconfundibles de sandalias con cordones.

Los antiguos fabricaban y usaban prótesis por innumerables razones: algunas prácticas, otras espirituales y otras teñidas de lógica capacitista. La mayoría fueron diseñadas para mezclarse, pero algunas destacaron intencionalmente. Cuando el general romano Marco Sergio Silus perdió la mano en la Segunda Guerra Púnica, supuestamente ordenó un reemplazo de hierro. Al menos un italiano medieval parece haber reemplazado su mano por un cuchillo.

En lugar de fabricar dispositivos que imiten la apariencia de un brazo o una pierna "normal", Clode y sus colegas diseñadores están creando prótesis fantásticas que pueden moverse como un tentáculo, iluminarse o incluso disparar brillantina.

El impulso de personalizar la propia prótesis tiene sentido para Victoria Pitts-Taylor, profesora de estudios de género en la Wesleyan University que ha investigado la modificación corporal en la cultura, la medicina y la ciencia. "Lo que sea que le hagamos a nuestros cuerpos, no se lo estamos haciendo en un vacío social", dice. Es posible que los veteranos quieran expresar su identidad con un homenaje físico a su servicio militar, mientras que los artistas quieran experimentar con colores y patrones.

En opinión de Pitts-Taylor, se espera que todos en la sociedad modifiquen su cuerpo de alguna manera: cortándose el pelo, por ejemplo, y usando ropa determinada. "Cuando somos capaces de encontrar formas de modificar nuestros cuerpos que reflejen nuestra sensibilidad y nuestro sentido de nosotros mismos, se siente realmente bien", dice.

El movimiento por los derechos de las personas con discapacidad, que despegó en Estados Unidos junto con los movimientos de derechos civiles y de liberación queer de la década de 1960, ha estado presionando por una aceptación más amplia de las prótesis durante décadas. Los primeros activistas salieron a las calles usando dispositivos mínimos, como ganchos divididos (o sin ningún dispositivo), mientras que los posteriores pegaron brillantes espejos de bolas de discoteca a sus prótesis. “La idea es: no voy a cambiar mi cuerpo para adaptarlo a los estándares convencionales”, dice David Serlin, historiador de discapacidad y diseño de la Universidad de California en San Diego.

Pero el sistema médico moderno no está preparado para tener en cuenta aspectos como la autoexpresión o la identidad. Hoy en día, cuando las grandes empresas de dispositivos médicos diseñan tecnología de asistencia, todavía suelen abordarla desde una perspectiva “curativa”, un enfoque conocido como biomedicalización.

"El propósito de la biomedicalización es normalizar los cuerpos", dice Pitts-Taylor. El objetivo es producir un cuerpo lo más cercano posible al “ideal” y, en la medicina occidental, ese ideal suele ser blanco, de género y sano.

Estas prioridades han alimentado un largo legado de prótesis ineficaces o incómodas que realmente no satisfacen las necesidades de las personas (y mucho menos se alinean con su sentido de identidad). Por ejemplo, las prótesis de mano suelen venir en sólo tres tamaños: “masculino”, “femenino” y “niño”. Pero muchas personas se encuentran en algún punto entre estos rangos de medición o fuera de ellos por completo.

Una elección tan limitada puede crear un incómodo desajuste entre sus extremidades artificiales y biológicas. Para las personas de color, seleccionar un dispositivo puede ser aún más discordante, ya que algunos fabricantes de prótesis distribuyen regularmente sólo unas pocas opciones de tonos de piel en clínicas y hospitales.

Las personas a las que les falta un miembro superior todavía enfrentan presión social para usar un dispositivo biónico de cinco dedos de alta tecnología, ya sea que les quede bien o no.

Los usuarios de prótesis tampoco son un monolito, afirma Clode. Los individuos tienen niveles únicos de sensibilidad al tacto, basados ​​en aspectos como la concentración de nervios en el muñón y si experimentan sensaciones de miembro fantasma. Estos factores pueden afectar en gran medida su disposición y capacidad para tolerar una prótesis, que debe ajustarse cómodamente sobre esta área sensible.

Y una persona que nace con una diferencia en una extremidad, por ejemplo, puede tener una experiencia muy diferente a la de un amputado. Alguien que pierde una extremidad en el futuro puede encontrar consuelo al usar un dispositivo de asistencia. Pero muchas personas que nacen sin un brazo son extremadamente competentes en la realización de tareas cotidianas con su extremidad residual, hasta el punto de que las prótesis toscas se interponen en su camino.

Los electrodos cerebrales diseñados para imitar el hipocampo parecen estimular la codificación de los recuerdos y son dos veces más efectivos en personas con mala memoria.

Un pionero en el diseño de prótesis orientadas principalmente a la utilidad fue Jules Amar, quien diseñó dispositivos para soldados que habían perdido extremidades en la Primera Guerra Mundial. Sus diseños rompieron con los enfoques tradicionales al estar optimizados para tareas específicas. Amar les dio a sus pacientes extremidades que terminaban en alicates, por ejemplo, con el objetivo de reintegrar a los jóvenes con shock a la sociedad "productiva". Según la mayoría de las versiones, su enfoque funcionó: muchos veterinarios pudieron encontrar trabajo en granjas y fábricas, aunque algunos de los contemporáneos de Amar expresaron su preocupación por la explotación de trabajadores discapacitados.

Hoy en día, los usuarios de prótesis pueden recibir muchas más soluciones de alta tecnología, como dispositivos mioeléctricos: miembros motorizados que convierten las señales eléctricas de los músculos de un miembro residual en movimiento. Pero muchas personas optan por renunciar a estas complejas extremidades robóticas en favor de dispositivos más especializados como los de Amar, como piernas atléticas o “brazos de actividad” impulsados ​​por el cuerpo con un extremo intercambiable. "Tengo uno de esos, que uso principalmente para hacer ejercicio", dice Britt H. Young, escritora sobre tecnología y candidata a doctorado en la Universidad de California, Berkeley. "En muchos sentidos, las personas que los utilizan tienen una mayor satisfacción".

Por mucho tiempo , una suposición subyacente al desarrollo de dispositivos médicos era que una prótesis que se alineara con las expectativas del cerebro sería intrínsecamente más fácil de operar (o, en términos de investigación, “encarnar”). "Cuando pensamos en la encarnación, pensamos en algo que se acerca a nuestro modelo corporal", dice Tamar Makin, profesora de neurociencia cognitiva en la Universidad de Cambridge que trabaja en estrecha colaboración con Clode para investigar cómo el cerebro se adapta a la interacción con miembros artificiales. . La investigación de Makin confirma lo que los usuarios de prótesis han intuido durante mucho tiempo: nuestros cerebros son en realidad muy flexibles en su capacidad para adaptarse a nuevas extremidades.

Las prótesis parecen ocupar un espacio entre el "objeto" y el "yo". En un artículo de 2020 publicado en PLOS Biology, el laboratorio de Makin escaneó los cerebros de usuarios de prótesis y no usuarios de prótesis en una máquina de resonancia magnética funcional para ver cómo responden áreas particulares del cerebro a la presencia de una extremidad artificial. Inicialmente, los investigadores esperaban ver patrones similares ya sea que las personas usaran un brazo artificial, una mano de carne y hueso o una herramienta para las tareas diarias. Pero éste no era el caso.

"Las prótesis no se representaban como manos", dice Makin, "pero tampoco se representaban como herramientas". En cambio, parecieron desencadenar una firma neuronal única: ni mano ni herramienta, sino algo previamente desconocido. Estos patrones fueron consistentes entre diferentes usuarios, lo que sugiere que la mayoría de las personas pueden adaptarse fácilmente a una amplia variedad de configuraciones de extremidades artificiales, siempre que el dispositivo siga siendo útil en su vida diaria.

Las prótesis de la parte inferior del cuerpo que no se parecen a las extremidades convencionales están ganando lentamente una aceptación cultural más amplia, especialmente en el ámbito deportivo, donde atletas de alto perfil como Aimée Mullins y Blake Leeper han ayudado a catapultar las palas para correr al centro de atención. Pero las personas a las que les falta un miembro superior todavía enfrentan presión social para usar un dispositivo biónico de cinco dedos de alta tecnología, ya sea que les quede bien o no.

Jason Barnes quería una prótesis de miembro superior de un tipo muy diferente. Barnes, productor musical y músico de Atlanta, creció con una pasión por la batería. Pero en 2012, un accidente laboral envió 22.000 voltios de electricidad a través de su brazo derecho y la extremidad fue amputada por debajo del codo.

Unas semanas después de regresar del hospital, pegó con cinta adhesiva una baqueta al extremo de sus vendas y comenzó a volver a aprender a tocar. No pasó mucho tiempo antes de que comenzara a construir su propia prótesis de brazo desde cero con una baqueta incorporada. "Fue mucho ensayo y error, porque no tenía idea de lo que estaba haciendo", dice. Finalmente encontró un enfoque que funcionó: un brazo de baqueta dotado de contrapesos que podía manipular usando el hombro y el codo, no muy diferente de los diseños de Jules Amar. Poco después, se inscribió en el programa de percusión del Instituto de Música y Medios de Atlanta.

Pero Barnes todavía se sentía frustrado en ocasiones. Para tocar en diferentes estilos (cambiando, por ejemplo, entre ritmos complejos de jazz y swing), tenía que detenerse para apretar o aflojar su prótesis. Quería un control más fluido.

Le presentaron a Gil Weinberg, un profesor de tecnología musical en Georgia Tech, cuyo grupo colaboró ​​con Barnes para diseñar un nuevo brazo mioeléctrico capaz de leer sus movimientos musculares y ejecutar golpes mucho más sutiles.

Luego llevaron el diseño un paso más allá y agregaron una segunda baqueta que podía usar software de aprendizaje automático para captar los ritmos de otros músicos de la banda. "La idea era que el segundo joystick a veces reprodujera algo que no estuviera bajo el control de Jason", dice Weinberg. Eso crea una “especie de conexión íntima y extraña” entre los músicos.

El nuevo brazo convirtió a Barnes en un superhéroe que toca la batería, permitiéndole ir más allá de los límites del cuerpo humano con ritmos que nadie más en el planeta podría tocar. Incluso estableció un récord mundial Guinness de velocidad al tocar la batería en 2019. Pero después de un tiempo, se dio cuenta de que era más fácil usar una sola baqueta.

"Tecnológicamente, [el brazo de dos palos] es una gran idea", dice Barnes. Pero "mirándolo desde el punto de vista del baterista, no tenía mucho sentido".

Barnes no ha renunciado por completo a la asistencia de batería de alta tecnología. Él y Weinberg están diseñando actualmente un nuevo brazo mioeléctrico, uno que combina la sutileza de la prótesis de dos barras con la autonomía creativa que ofrece el brazo impulsado por el cuerpo de Barnes. La prótesis que utiliza depende del día y de lo que intenta tocar.

No todas las prótesis no tradicionales está diseñado estrictamente para funcionar; algunos son de alta costura. Viktoria Modesta, artista nacida en Letonia, lleva mucho tiempo fascinada por la ciencia ficción y la estética retrofuturista. Cuando empezó a usar una prótesis, decidió prescindir por completo del molde tradicional. “Para mí, fue una especie de recuperar el control y cambiar la narrativa”, dice.

La pierna izquierda de Modesta se lesionó al nacer, lo que provocó años de cirugía y complicaciones médicas. Se sometió a una amputación electiva a los 20 años y dice que el alivio fue casi instantáneo.

Incluso antes de la cirugía, empezó a imaginar sus prótesis. Después de la operación, colaboró ​​con Tom Wickerson y Sophie de Oliveira Barata en una iniciativa de diseño llamada Alternative Limb Project (del cual Clode también es miembro) para hacer realidad una de sus visiones: un miembro inferior con incrustaciones de gemas inspirado en Hans. El clásico cuento de hadas de Christian Andersen "La reina de las nieves". “Mi pierna pasó de estar condenada a cadena perpetua a ser un objeto de amor y deseo”, recuerda.

"Deberías poder experimentar no sólo con tu guardarropa sino también con tus extremidades, tu poder, tu todo".

Desde entonces, Modesta, músico, modelo y autodenominado artista pop biónico, ha ayudado a dar vida a decenas de miembros futuristas. Puedes verla en una promoción de Rolls-Royce con una pierna que alberga una escalera de Jacob y arcos de electricidad zumbando en su espinilla; desfilar por la pasarela con un fémur cromado; flotando en microgravedad con una pierna como un tentáculo metálico. En su video musical viral de 2014, “Prototype”, luce uno de sus looks más icónicos: la pierna Spike, una daga de obsidiana cuyo diseño, dice, se le ocurrió en un sueño.

Controlar el aspecto de su prótesis ha ayudado a Modesta a abrazar plenamente su cuerpo, un tipo de autoexpresión que ella cree que debería estar disponible para todos. "Deberías poder experimentar no sólo con tu guardarropa sino también con tus extremidades, tu poder, tu todo", dice. Pero si bien la accesibilidad está mejorando lentamente, ella reconoce que para muchas personas en todo el mundo, las prótesis personalizadas simplemente no son una opción todavía.

Las extremidades artificiales son caras. Incluso con un buen seguro, una prótesis de pierna puede costar entre $5,000 y más de $80,000, dependiendo de su complejidad. Es más, las partes de la extremidad deben reemplazarse a medida que se desgastan, lo que cuesta miles de dólares adicionales; algunas articulaciones de rodilla por sí solas pueden costar 30.000 dólares. "Algunos seguros cubrirán parte de ello", dice Young. Pero la mayoría de los proveedores “no cubrirán una parte importante”.

Y eso sin ningún tipo de personalización estética. La tienda online del fabricante de prótesis Ottobock, por ejemplo, ofrece una gama de tonos de piel mucho más amplia que la que ofrece en las clínicas. Las opciones se presentan de manera atractiva al usuario como muestras de pintura de diseñador, pero los tonos que solo se encuentran en línea deben solicitarse a medida y, por lo general, no están cubiertos por el seguro, dice Nicholas Harrier, un técnico protésico certificado con sede en Michigan.

Harrier, que perdió una pierna cuando tenía veintitantos años a causa de una infección tras un cáncer infantil, pretende abrir las puertas y hacer que los dispositivos estéticamente personalizados sean un poco más accesibles. Comenzó a ejercitar sus músculos creativos hace aproximadamente una década, cuando se topó con algunos de los diseños que Alternative Limb Project ayudó a crear para Viktoria Modesta. Intrigado, Harrier se acercó al proyecto pero nunca recibió respuesta. Entonces decidió intentar hacer él mismo cubiertas personalizadas, comenzando con una para su propia prótesis de pierna.

Creó uno que parecía sacado de una novela de William Gibson, completo con cableado futurista y un círculo multicolor de LED brillando en su centro. Casi tan pronto como Harrier le dio los toques finales, comenzó a construir portadas personalizadas para otros. Desde entonces, ha elaborado docenas de ellos, utilizando acrílico y silicona, metal y resina, pintura y luz.

Estas dos fundas protésicas fueron diseñadas por Nicholas Harrier.

Cada pieza es totalmente única y adaptada a cada individuo. Uno está plagado de mecanismos de relojería steampunk; otro replica el aspecto de Cyborg de DC Comics. El trabajo de Harrier no cambia el funcionamiento de una prótesis, sólo su apariencia. Tiene una regla: todas sus portadas son 100% gratuitas, están construidas con materiales que él compra y se habilitan con el horario flexible que le otorga su jefe. "No le cobraré a nadie por esto", dice Harrier. Espera que en el futuro servicios como el suyo sean una práctica habitual en cualquier clínica de prótesis: “Tiene que volverse normal. Por eso, regalarlos es crucial”.

Algunas empresas más grandes también están trabajando para hacer que las cubiertas protésicas cosméticas sean más accesibles. Empresas como Open Bionics del Reino Unido están creando opciones asequibles impresas en 3D, como el “brazo del héroe”, cuyos patrones están extraídos directamente de las películas de Marvel. Muchos se comercializan entre los niños como una forma de desarrollar la autoestima.

Según la Organización Mundial de la Salud, solo alrededor del 10% de las personas que viven con pérdida de una extremidad en todo el mundo tienen acceso a una prótesis. Y la necesidad no es la misma para todos los grupos demográficos. En Estados Unidos, por ejemplo, los negros tienen casi cuatro veces más probabilidades de sufrir una amputación.

Young cree que las personas que quieran una prótesis de cualquier tipo deberían poder comprarla y mantenerla sin gastar mucho dinero. "El mayor impacto que podemos tener en las prótesis no es un nuevo enfoque de diseño, sino una reforma de los dispositivos médicos", afirma. Al mismo tiempo, añade, no deberíamos dudar en intentar mejorar las posibilidades de diseño de las prótesis. "La gente necesita sentirse cómoda con su propio cuerpo como un derecho humano", afirma.

Reformar la industria de las prótesis es una tarea multifacética que implica mejorar el acceso, desarrollar dispositivos que funcionen bien para quien los desee y afirmar la dignidad básica. "No se trata sólo de la función o sólo de la estética", dice Serlin. “Idealmente, pueden ser ambas cosas”.

Joanna Thompson es una escritora científica independiente que vive en Nueva York.

Esta historia fue parte de nuestra edición de marzo/abril de 2023.

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